La familia encuentra fuerza en la fe después del raro y devastador diagnóstico de dos hermanas

Cecilia Fries acababa de recibir su Primera Confesión, Primera Comunión y Confirmación cuando le contó a su madre algo muy profundo. “Cuando [el sacerdote] me puso el aceite en la cabeza, sentí mucho calor”, dijo Cecilia. “Y cuando bebí la sangre de Jesús, me lavó todo por dentro. “Y ahora ya puedo morir”. Su declaración parecería trascendental incluso para un adulto espiritual.

Pero Cecilia tiene solo 9 años y padece la enfermedad de Batten CLN3, un trastorno hereditario que afecta el sistema nervioso. “Esto era proveniente de una niña que tiene dificultades al hablar, que no puede comunicarse con precisión y que la mitad del tiempo no puede encontrar sus zapatos por sí misma”, dijo Beth, la mamá de Cecilia. “Para que ella conecte espiritualmente esas piezas de que los sacramentos te acercan más al cielo”. Deja a Beth y a su esposo Jon simplemente asombrados.

‘Absolutamente devastador’

La vida era normal para la familia Fries hasta que Cecilia comenzó a perder su visión en el año 2014. Durante los siguientes tres años, visitó a un oculista y un especialista de la visión y finalmente se hizo pruebas genéticas, que dieron resultados negativos. Durante este tiempo, la hermana menor de Cecilia, Lilly, también comenzó a perder su visión.

Cerca del Día de Acción de Gracias del 2017, Beth llevó a Cecilia a hacerse exámenes de sangre adicionales. Más de un mes después, Beth tuvo noticias del médico, quien finalmente tenía un diagnóstico, pero no titubeo en decírselo. “El Children’s Hospital te llamará en una hora”, dijo. “Pero es CLN3”. “Muy bien ya tenemos algo en que basarnos “, pensó Beth.

Ella llamó a Jon en su camino a casa para hacerle saber el diagnóstico. Él estaba en su computadora y fue capaz de buscarlo inmediatamente. “Decía, ‘rara enfermedad neurodegenerativa, fatal'”, dijo Jon.

“Solo recuerdo un zumbido y un hormigueo en mis oídos que se estaban poniendo realmente calientes y yo estaba como. No. Esto no está sucediendo. Esta no es toda la historia.” Cuando Beth llegó a casa y descubrió los mismos resultados, ella “colapsó en el piso de la lavandería”. “Fue absolutamente devastador “, dijo Jon.

Cuando la pareja siguió leyendo y vio palabras como “deterioro cognitivo”, “pérdida de movilidad” y “sonda de alimentación”, se horrorizaron. Y luego llegó lo peor: “la esperanza de vida era al final de la adolescencia o principios de  sus veinte años”. CLN3, la enfermedad de Batten, que tienen tanto Cecilia como Lilly, es extremadamente rara y no existe cura.

“Cuando lees eso, lo que le va a pasar a tu hija”, dijo Beth, “todas tus esperanzas y sueños [se destruyen]”.

‘Enormes bendiciones’

Beth y Jon tienen cinco hijas; Cecilia 9, Lilly 8, Nora 5, Ruthie 4 y Zelie 18 meses. La familia pertenece a la parroquia Spirit of Christ en Arvada y está llena de fe. Pero no fue hasta el 2015 que Jon se unió a la Iglesia Católica.

“Eso fue justo antes de que todo empezara a desmoronarse y a cambiar”, dijo Beth. “Al mirar atrás, podemos ver cuán fuerte se ha hecho nuestro matrimonio ahora, porque ambos tenemos a Cristo como centro de nuestra unión”.

A lo largo del tiempo transcurrido desde el diagnóstico, la familia Fries ha experimentado el apoyo de la comunidad y varios milagros que los han sostenido. “Ha habido enormes bendiciones que han surgido de alguna manera de esto”, dijo Beth. La fe ha sido el eje central de la jornada de Cecilia y Lilly.

Cuando Lilly, que normalmente es muy callada durante los viajes en carro, recientemente le contó a su mamá acerca de un sueño que tuvo, y eso lo hizo aún más claro. “Fui al cielo”, le dijo Lilly a su mamá. “¿Cómo era? ¿Qué aspecto tenía?, preguntó Beth con curiosidad.

“Olía como el aceite que me pusieron en la cabeza en mi Confirmación”, respondió Lilly. “Me dijo que estaba allí Santa Teresa [de Lisieux], ella es su favorita”, dijo Beth con una sonrisa. La pareja explicó que sus hijas no saben que su enfermedad es fatal.

“Sin embargo, dicen cosas como: ‘Vamos a ir al cielo para estar con Jesús algún día’ “, dijo Beth. “Parece ser como si estuvieran en paz con  este estado de vida”, dijo Jon.

‘Creemos en los milagros’

Es fácil para Beth y Jon sentir enojo hacia Dios en medio de su sufrimiento. “Pero eventualmente, todo se reduce a aprender a confiar nuevamente en Dios, a fortalecer esa relación y aceptar estar enojados”, dijo Jon.

Después de momentos de desesperanza, la pareja a menudo experimenta “alguna loca coincidencia sobrenatural”, dijo Jon. “Bueno, cuando tienes tantas coincidencias como hemos tenido, ya no son coincidencias”. “No creemos en las coincidencias”, agregó Beth. “Creemos en los milagros”.

Un ejemplo primordial ocurrió poco después del diagnóstico cuando la pareja se dio cuenta de que su casa era demasiado peligrosa para sus hijas mayores. Beth dibujó un plano que modelaba un rancho con cuatro habitaciones, algo que ella creía que no existía. Pero después de buscar casas en internet, una le llamó la atención.

“Hice clic en el enlace y el plano de la casa apareció muy grande”, dijo Beth. “Los planos de las casas nunca aparecen grandes. Por lo general, tienes que hacer clic y hacer clic [para poder verlos].” Beth se sorprendió por lo que vio. “Era casi idéntico al plano de la casa que había dibujado cuatro días antes”, dijo ella. Beth y Jon caminaron por la casa esa noche. “Literalmente yo había dibujado esto”, pensó Beth, “y estamos caminando encima de esto ahora mismo”.

La casa llevaba tres meses en el mercado. Era un rancho porque los vecinos no querían que obstruyeran su vista. El sótano no estaba acabado, y esto dejaba espacio para que los padres de Beth se mudaran y ayudaran con el costo financiero.

Experiencias como estas son las que permiten que la familia continúe adelante

“Todavía Dios está ahí tratando de fortalecernos”, dijo Jon, “y lo está haciendo en formas simples”. En momentos de consuelo o alivio, Jon escucha a Dios decir: “Voy a darte este pequeño pedazo porque si te doy demasiado, no podrás manejarlo. Lo haremos poco a poco”.

“Dios nos sostiene”

La familia Fries se está dedicando a dar a conocer la enfermedad de Batten. Ellos organizaron una maratón llamada Expect Miracles Rare Sisters 5k el pasado 28 de abril para recaudar fondos para la Fundación llamada Beyond Batten Desease con sede en Austin, Texas. Esperando una participación de 300 a 500 personas, Beth y Jon se sorprendieron cuando más de 1000 personas se presentaron.

La pareja quiere hacer todo lo posible para ayudar no solo a sus hijas sino también a los niños que serán diagnosticados con la enfermedad de Batten en el futuro.

“Desafortunadamente, la cantidad de investigaciones que se necesitan hacer y las expectativas de vida de nuestras niñas no van a coincidir”, dijo Beth. “Pero, cualquier cosa que podamos hacer para ayudar a los bebés que nacerán dentro de 10 años, [lo haremos]”.

Por ahora, la familia vive el presente y continúa confiando en Dios y en su comunidad católica para ayudarlos a sostenerlos. “Sé que no podría hacer esto sin Dios”, dijo Beth. “Sé que no podría hacer esto sin nuestra fe católica, sin los sacramentos, sin poder recibir a Jesús semanalmente”.

Beth y Jon están de acuerdo en que, aunque el sufrimiento sea considero negativo en la sociedad secular, ellos han crecido para ver algo más grande. “El sufrimiento es una palabra hermosa”, dijo Beth. “Hay muchas gracias y muchas bendiciones que vienen del sufrimiento”. Aquí está este horrible diagnóstico que cambia y termina con la vida, sin embargo, Dios nos sostiene”, dijo ella.

“Él nos ha dado todo lo que necesitamos en medio de todo esto y solo tenemos que seguir confiando en que Él continuará haciéndolo”.

Para obtener más información sobre la familia Fries visite raresisters.org.

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¿Qué tiene que ver Santa Cecilia con la música?

Una virgen de una ilustre noble familia romana unida tradicionalmente al arte musical

Escritor Invitado

Santa Cecilia virgen y mártir; su culto es muy popular y antiguo desde la época de los primeros cristianos, además porque es patrona de los músicos como así también de los poetas.

Se sabe muy poco de ella y gracias a las “Actas de Santa Cecilia” escritas en latín, que aparecieron hacia el año 480 lo que indicaba que la iglesia romana ya la conmemoraba.

Según este texto, Cecilia había sido una virgen de una ilustre noble familia romana, quien se había convertido al cristianismo desde su infancia, y cuyas prácticas y devociones eran muy fervorosas. Sus padres, que no compartían sus pensamientos, la dieron en matrimonio a un noble joven pagano, de nombre Valeriano.

Cuando, tras la celebración del matrimonio, la pareja se había retirado a la cámara nupcial, Cecilia dijo a Valeriano que ella había entregado su virginidad a Dios y que un ángel celosamente guardaba su cuerpo; por consiguiente, Valeriano debía tener el cuidado de no violar su virginidad. Valeriano pidió ver al ángel, después de lo cual Cecilia lo envió a encontrarse con el papa Urbano I.

Según la tradición, transcurrió así:

– Cecilia: Tengo que comunicarte un secreto. Has de saber que un ángel del Señor vela por mí. Si me tocas como si fuera yo tu esposa, el ángel se enfurecerá y tú sufrirás las consecuencias; en cambio, si me respetas, el ángel te amará como me ama a mí.

– Valeriano: Muéstramelo. Si es realmente un ángel de Dios, haré lo que me pides.

– Cecilia: Si crees en el Dios vivo y verdadero y recibes el agua del bautismo, verás al ángel.

Valeriano obedeció y fue al encuentro de Urbano I, el papa lo bautizó y Valeriano regresó como cristiano ante Cecilia. Entonces se apareció un ángel a los dos y los coronó como esposos con rosas y azucenas. Cuando Tiburcio, el hermano de Valeriano, se acercó a ellos, también fue convertido al cristianismo y a partir de entonces vivió con ellos en la misma casa, en completa pureza.

Martirio

El prefecto Turcio Almaquio condenó a ambos hermanos a la muerte. El funcionario del prefecto, Máximo, fue designado para ejecutar la sentencia. Pero se convirtió al cristianismo y sufrió el martirio con los dos hermanos. Cecilia enterró sus restos en una tumba cristiana. Luego la propia Cecilia fue buscada por los funcionarios del prefecto. Fue condenada a morir ahogada en el baño de su propia casa.

Como sobrevivió, la pusieron en un recipiente con agua hirviendo, pero también permaneció ilesa en el ardiente cuarto. Por eso el prefecto decidió que la decapitaran allí mismo. El ejecutor dejó caer su espada tres veces pero no pudo separar la cabeza del tronco. Huyó, dejando a la virgen bañada en su propia sangre. Cecilia vivió tres días más, dio limosnas a los pobres y dispuso que después de su muerte su casa debía dedicarse como templo.

Por mucho tiempo el cuerpo de la santa no fue encontrado, hasta que en el 820 fue hallado en las catacumbas de San Calixto, milagrosamente intacto y envuelto en una túnica bordada en oro, papa Pascual I hizo transportar su cuerpo donde es ahora la Basílica de Santa Cecilia en Trastevere, la casa donde vivía con Valeriano.

La Basílica de Santa Cecilia, ubicada en la plaza del mismo nombre, se encuentra sobre la casa de la mártir romana Cecilia y su esposo Valeriano.

 

Basílica de Santa Cecilia in Trastevere de Roma

En el 1559 el cardenal Sfondrati, durante una nueva restauración de la basílica, hace exhumar el cuerpo de la santa para evaluar el estado de conservación, y se lo encontró todavía en perfecto estado con un velo que cubría sus cabellos, su cara mirando al suelo, con la marcas de sangre y de tres heridas en el cuello y lo que más llamaba la atención es la posición de los dedos de su manos, indicando la Santísima Trinidad.

Sobre el pedestal de la estatua el escultor puso la siguiente inscripción: “He aquí a Cecilia, virgen, a quien yo vi incorrupta en el sepulcro. Esculpí para vosotros, en mármol, esta imagen de la santa en la postura en que la vi.”

Estatua de mármol de Santa Cecilia en su tumba debajo del altar en la basílica de Santa Cecilia de Trastevere en Roma.

Santa Cecilia y la música

Fue el papa Gregorio XIII quien declaró Patrona de la música y de los músicos en 1584 a santa Cecilia, a causa de la gran popularidad que había adquirido la asociación de esta mártir con la música.

Son varios los motivos entre mitos y leyendas que llevan a la relación de la santa con la música:

Algunos piensan porque se dice que cuando se casó por deseo de su padre (a pesar de haber decidido ofrecer su virginidad al Señor), el día de su boda, mientras los músicos tocaban, ella cantaba a Dios en su corazón.

Probablemente también sea, porque desde muy joven y de acuerdo con las costumbres y tradiciones de las familias patricias romanas, Cecilia debió iniciarse y tocar algún instrumento musical, como la lira, la cítara o algún tipo de arpa de las utilizadas por las damas de la sociedad romana.

Por otro lado, el texto del Acta de Santa Cecilia dice:

“Vino el día en que el matrimonio se celebró, y, mientras sonaban los instrumentos musicales, ella (la virgen Cecilia) en su corazón a su único Señor cantaba [diciendo]: Haz, Señor, mi corazón y mi cuerpo inmaculados y no sea yo defraudada <que es una paráfrasis del salmo LXX: In te Dómine speravi; non confundar in aeternum.”

Más allá del vínculo que pueda tener la santa con la música lo más importante en ella, es que murió defendiendo su fe cristiana como tantos mártires en la actualidad.

 

Artículo publicado originalmente en Aleteia.