Muchas personas alrededor del mundo estuvimos pendientes de la noticia del pequeño Alfie Evans. El niño británico de tan solo 23 meses de edad quien nació sano, pero con el tiempo fue desarrollando una extraña enfermedad neurológica degenerativa.
Tan pronto supe de este caso recordé al pequeño Charlie Gard, quien sufría de síndrome de agotamiento mitocondiral y falleció hace menos de un año (28 de julio de 2017) debido a que la Alta Corte Británica decidiera desconectarlo del soporte alimenticio y de ventilación y le negó a sus padres que lo trasladasen a Estados Unidos para someterlo a un tratamiento experimental.
La historia se repitió. Con matices diferentes pero básicamente el mismo drama. Un bebé a quien le es diagnosticada una rara enfermedad. Unos padres que toman la natural decisión de hacer lo que esté a su alcance para tratarlo. Un estado que le quita el derecho a los padres buscar un tratamiento y – por qué no – la posibilidad de una cura.
Los médicos del hospital Alder Hey de Liverpool decidieron desconectar a Alfie del soporte medico y de ventilación. Consideraban que no valía la pena seguir tratando a un niño con una enfermedad desconocida. Los padres Kate James y Thomas Evans, querían, en cambio, que los médicos siguieran buscando un tratamiento que pudiera traer esperanza de vida al pequeño.
Acudieron a los tribunales de Reino Unido y al Tribunal Europeo de Derechos Humanos de Estrasburgo buscando que Alfie no fuse desconectado. Algunos centros médicos como el Hospital Pediátrico Bambino Gesú de Roma y el Instituto Neurológico Carlo Besta de Milán le ofrecieron acogerlo y hacer por el pequeño lo que estuviese a su alcance. Incluso Alfie logró obtener la ciudadanía italiana. Pero los jueces rechazaron todas las peticiones y apelaciones. El niño fue desconectado el pasado 23 de abril y según el pronóstico, debió haber fallecido en las siguientes seis horas pero vivió, en cambio, cinco días más. Pero esto tampoco convenció ni a los médicos ni a los tribunales. Sus padres pidieron llevárselo a casa para estar con él en los últimos momentos. También les fue negada esta petición.
Duele ver que el sistema pase por encima de la voluntad de los padres y sea el estado quien decida si un niño de estas condiciones debe o no seguir viviendo. Duele también ver que el hospital, un lugar destinado al “diagnóstico y tratamiento de enfermos”, según la definición del mismo en la Real Academia de la Lengua, sea más bien el lugar donde se les propicia la muerte anticipada cuando los médicos deciden que no vale la pena tartar más al paciente y prefieren matarlo de hambre y asfixia que seguirle suministrando la ventilación y alimentación necesaria para que viva. Este caso salió a la luz pero ¿cuántos más morirán por culpa del totalitarismo de los médicos o las cortes inglesas? Ojalá esta historia, junto con la de Charlie no caigan en el olvido y nos haga cuestionarnos sobre hasta dónde llega la mentalidad eugenésica que ahora te obliga a prescindir del más débil, de quien resulta más costoso sostener y que busca en la muerte la mejor solución para un desafío como lo es la enfermedad tanto de Charlie como de Alfie.
